Entretien SÉRIE LIMITÉE

Lili Saint-Laurent est poète, elle est née à Paris et vit à Madrid depuis plus de huit ans. Curieuse de l’être humain en général, passionnée par le monde

Lili Saint-Laurent est poète, elle est née à Paris et vit à Madrid depuis plus de huit ans. Curieuse de l’être humain en général, passionnée par le monde des livres et de l’écriture et de toute forme de culture, elle a été diagnostiquée d’une forme précoce de la maladie de Parkinson à l’âge de 37 ans, il y a quelques années déjà.

Elle nous raconte comment elle mène son combat contre la maladie – « On ne lâche rien ! » – et comment elle tente de mettre son talent et sa poésie au service d’une communication plus juste et plus humaine sur les malades et leur vie quotidienne.

Portrait d’une femme qui utilise les mots pour combattre les maux.

(intro à utiliser comme résumé Insta. Avec titre : Portrait d’une femme qui utilise les mots contre les maux)

Bonjour Lili, merci de nous accorder cette interview et de partager avec les lecteurs de SÉRIE LIMITÉE une expérience que l’on imagine d’une grande complexité.

Et bien, disons qu’un jour, on vous apprend que vous allez devoir vivre avec un colocataire indésirable, la maladie de Parkinson, une maladie neuro-dégénérative incurable à ce jour, dont les conséquences sont multiples et très différentes pour chaque patient. La maladie est encore mal connue sous sa forme juvénile, mais elle l’était encore moins il y a une quinzaine d’années.

Quand vous apprenez à 37 ans que vous êtes atteinte d’un mal censé toucher surtout les personnes plus âgées, votre vie change tout à coup de perspective !

J’étais mariée depuis peu, expatriée aux Pays-bas et embarquée dans plusieurs aventures professionnelles. J’ai donc dû m’arrêter, encaisser la chose, reprendre mon souffle, et faire face à cette nouvelle situation.

À l’origine, j’ai fait un pari assez fou : celui de refuser, à 40 ans, de me laisser plomber par la maladie. Et pour ce faire, il fallait la transformer en autre chose, en une source d’inspiration.

Je me suis plongée dans l’écriture et la poésie tant pour extérioriser ce que j’étais en train de traverser que pour communiquer sur ce monde inconnu du grand public. Et pour cela, j’ai utilisé les outils que j’avais à ma disposition, ma passion pour le monde des livres, mon expérience dans la reliure, mon amour des mots et de la poésie… Tout cela, uni à mon intérêt pour le monde du web (obtention d’un diplôme de rédactrice web), des réseaux et des nouvelles formes de communication et de partage a donné naissance à mon blog, Fils de Parks.

Ce que je lisais sur la maladie ne me correspondait pas, n’apportait selon moi aucune lueur d’espoir et surtout ne retraçait pas mon itinéraire. En m’appuyant sur celui-ci, je voulais changer les idées reçues, en vue d’une meilleure insertion des malades chroniques dans la société. Et plus que tout pour survivre, j’ai pris le pari de changer de focale, d’appréhender mon encombrant colocataire sous un angle différent, celui de la poésie, de l’écriture, du partage et de l’humour.

Le blog, bilingue français/anglais, compte des fidèles lecteurs en France mais aussi en Angleterre et au Canada. Un bon nombre d’entre eux sont atteints de la même maladie que moi, mais il y a aussi des lecteurs « en bonne santé ». Et nous avons tissé une solide communauté de patients et d’associations, unis au travers des réseaux sociaux : Facebook, Instagram, etc.

La force du blog, c’est d’alimenter et maintenir un lien entre des personnes, proches ou non, se connaissant entre elles ou pas, qui souffrent du même mal que moi, ou le côtoient au quotidien, ou simplement manifestent de l’empathie envers les personnes qui en sont atteintes. J’aime aussi croire que mes poésies, textes, photographies et autres contenus apportent du positif et de l’optimisme aux gens qui les lisent.

Je vis hors de la France depuis plus de 10 ans, et j’ai donc expérimenté trois systèmes de santé : le français, le néerlandais et l’espagnol.

J’ai entendu beaucoup de gens se plaindre su système social français, mais il a le mérite d’exister et de prendre en compte toute la population, un peu comme l’espagnol. Dans un système plus libéral, comme le néerlandais, j’ai eu de grandes difficultés à trouver une mutuelle qui accepte de me prendre en charge avec une maladie neuro-dégénérative ! En fait les deux systèmes, très différents, pourraient être complémentaires.